28/01/2021 às 20h24min - Atualizada em 28/01/2021 às 20h24min

O sonho da cadeira motorizada

Alisson dos Santos sofre com Distrofia Muscular de Duchenne. Ao lado dos pais, sonha em comprar sua cadeira motorizada, avaliada em R$ 17 mil

Larissa Dias
O quarto de Alisson é na sala de estar. Seu colchão fica ao lado da cozinha, próximo a duas portas que dão acesso a área, onde o menino de 12 anos não tem como ir sozinho. Sua casa é de alvenaria, localizada na Rua 20 de Março, sem qualquer adaptação para um cadeirante. Além de bibelôs e fotos, a estante da sala abriga um videogame, televisão, uma série de jogos e brinquedos que ele e os irmãos mais velhos, Anderson e André, compartilham. É com dedos e olhos vidrados nos dois aparelhos que Alisson quase sempre se diverte. Não é a primeira vez que os pais, Jandir e Elaine, deixam de dormir em seu quarto para acompanhar o filho na sala.
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma das milhares de doenças raras que existem no mundo, sendo que a estimativa é de seis a oito mil tipos. De origem genética, ela afeta principalmente meninos e é a mais frequente na infância. O desafio é o diagnóstico precoce, pois isso retarda a melhora na qualidade de vida do paciente. Alisson Meira dos Santos, recebeu o diagnóstico por volta dos sete anos de idade, mas os sintomas começaram a aparecer aos três meses, algo comum da DMD.
A dificuldade de identificação ocorre por conta dos sinais poderem ser vistos como normais da fase de desenvolvimento da criança. “Na minha gravidez tive complicações. Mas quando Alisson nasceu, era como uma criança saudável. Foi quando completou um mês que parou de dormir bem, chorando dia e noite”, conta a mãe.
 
Uma peregrinação sem fim
Jandir trabalha como pedreiro, e na busca de trabalho, levou a família para morar em Descanso. Entretanto, ainda nos primeiros meses do filho, retornaram a Anchieta, em busca dos familiares que ali moravam, e que poderiam ajudar, já que Alisson piorava dia após dia. Eliane ressalta que desde que o filho parou de dormir o levou ao médico, mas nada resolvia. Até que um deles receitou um analgésico para que o bebê dormisse, e foi quando a família começou a descansar durante a noite. Ela cita que o filho começou a caminhar com um ano e quatro meses, com a ponta dos pés: “era normal! uma criança dando seus primeiros passinhos”, comenta.
“Ele sempre foi muito esperto, mas caía muito. Na creche as professoras achavam estranho ele só andar com a ponta dos pés, e sua condição motora não acompanhar o restante da sala. Fazia tudo, mas não era como os outros. Eu também achava a panturrilha dele desenvolvida demais, parecida um atleta”, conta a mãe ressaltando que retornaram aos médicos, e depois a mais outros, uma “peregrinação” conforme descreve. Escutava que Alisson estava bem, sem nada grave.
Desta forma, pediu aos professores para que fizessem um laudo contando o desenvolvimento do filho. Só com isso, numa consulta em São Miguel do Oeste, um especialista constatou a Duchene. “Começamos a ir para Florianópolis, e mesmo com o laudo de que era Duchene, os médicos não queriam confirmar a doença. Passavam de um para outro. Diziam sobre uma distrofia, mas não diziam essa em si. Como não há médicos especialistas em Duchene no SUS, precisávamos pagar as consultas”, esclarece.
Sobre valores, Jandir explicou a respeito. Salientando que enquanto possuíam condições financeiras, as coisas fluíam. Até chegar o momento em que precisaram vender móveis da residência. Ele enfatiza que as consultas passavam de R$ 500, e em menos de dez minutos na presença dos médicos, ouvia que se tratava de DMD, mas que precisaria de mais exames para confirmar. Fizeram biópsias, e mesmo com a confirmação da doença, os médicos não mudavam seus depoimentos.
Chegou o momento em que não conseguiam mais liquidar os exames, apostando no Sistema Único de Saúde (SUS). “Fomos encaminhados para uma doutora que não era especialista no caso, não sabia como tratar. O tratamento do meu filho atrasou anos por conta da demora dos médicos”, conclui o pai.
 
Sem ter a quem recorrer
Sem saída, a família começou a pesquisar mais sobre a doença. Chegaram a encontrar um especialista em distrofia muscular em Chapecó, que afirmou a Duchene e constatou que ela já afetava quase todo o exterior de Alisson. Além de explicar que era uma doença sem cura comprovada, sem sobreviventes, e que os diagnosticados sobreviviam até os 16 anos, no máximo 20, dependendo do tratamento. Dias depois, o pequeno, já com cinco anos, passou a depender da cadeira de rodas. Vítima de uma mutação inteligente, que acelerou o processo.
De lá pra cá, Alisson perdeu o movimento dos pés, das pernas, joelhos, membros inferiores, coxas, abdômen, braços e membros superiores. Segundo Jandir, a tendência é que perca todo o movimento do corpo e, aos poucos, dos órgãos interiores, que já estão debilitados. “Há cada ano que passa, a Duchene evolui para alguma parte do corpo dele. E como ela não tem cura, é tentado tratamentos para que ela não aumente. Ele não estica mais as pernas, então para dormir é muito difícil, e a dor é ainda maior. Até tem uma cirurgia que poderá melhorar a situação das pernas, mas é muito cara”, esclarece.
Por conta da mutação que o corpo de Alisson sofreu, ele não é mais compatível ao tratamento testado para a doença. Conforme o pai, ele deveria parar de andar aos doze anos, e não aos oito. “Ele utiliza a cadeira de rodas desde os cinco, pois não conseguia ficar em pé. Não conseguimos dormir no quarto, porque ele tem medo de dormir sozinho. Tentamos conseguir uma cama de hospital, mas não deu certo e não dá para dormir com ele na cama. Ele precisaria de fisioterapia particular, aquática. Quando ele fazia, tinha muito mais confiança. Mas também não conseguimos manter. Tudo é mais difícil pra ele. Até os profissionais tem medo de alongá-lo”, apela.
 
Cuidados e diárias
Fraldas e relaxantes musculares são buscados no Posto de Saúde. Medicamentos – seis de uso contínuo – são comprados pela família, além de toda alimentação, consultas e exames. Alisson vai à Apae para receber o atendimento da psicóloga, psiquiatra e da fonoaudióloga. Ao Posto para ter consultas com as fisioterapeutas. Mas desde que iniciou a pandemia, não fez fisioterapia. Sua alimentação é a base de vitaminas, frutas, sopas e outros alimentos leves. Para os banhos, precisa de duas pessoas, pois não possui cadeira apropriada, apenas uma simples, de madeira, daquelas que vão a mesa para o jantar.  
Seu pai e os irmãos, um de 20 e outro de 21, trabalham durante o dia, sua mãe a noite, cuidando idosos. Estuda no 7º ano no Centro Municipal de Educação (CEMEIF), onde possui uma série de amigos, que adoram empurrar sua cadeira. A frente da casa não possui asfalto, dificultando sua saída. Sem aula, acorda pela manhã, toma café e sem muitas alternativas, passa o dia jogando ou assistindo. Há momentos do dia em que fica na área olhando os carros passar.
“Na escola, ele possui uma segunda professora. Ir para lá é algo que não pode ser tirado dele, pois precisa do convívio com outras crianças da mesma idade. Quando começou a usar a cadeira, muitos amigos se afastaram, mas agora, outros começaram a se aproximar. Toda vez que ele chega na escola, os amiguinhos correm ao seu encontro, disputando para empurrar a cadeira e ficar perto dele”, conta Eliane ressaltando que o filho pede muito da escola, sente falta e adora fazer atividades.
 
O bebê da casa
“Como os pássaros, que cuidam de seus filhos ao fazer um ninho no alto das árvores e nas montanhas, longe de predadores, ameaças e perigos, deve-se cuidar de seus filhos, como um bem sagrado, promover o respeito a seus direitos e protegê-lo” – Pensador. É dessa forma que Eliane explica como cuidam de seu filho: com unhas e dentes. Ela cita sempre ter feito de tudo por Alisson, duplicado a carga-horária no trabalho, dentre outras mil coisas que uma mãe faz pelo filho.
“Sempre se viramos para comprar as coisas para ele. Quando você passa por uma situação dessas, você vê pessoas que estavam sempre ao seu lado se distanciando. Aqui em casa é um por todos e todos por um”, destaca. No começo, Eli não queria dormir, sonhava com o último dia do filho. “Via o começo e o fim. Desde que sabemos da Duchene e onde ela levaria nosso filho, fomos a psicólogas e psiquiatras, para conseguir entender tudo e lidar com a situação. Sempre ouvíamos para começar a se preparar, pois no futuro será ele que precisará de ajuda e do nosso apoio, e não nós dele. Chegará o dia em que precisaremos ser mais fortes”, reforça.
Jandir comenta sobre não conseguir levar o filho a pracinha do município. Para ele, é apenas para voltar com o coração na mão, vendo outras crianças brincarem e Alisson apenas olhar. O filho diz que está tudo bem, mesmo não sabendo negar a tristeza de seus olhos. “Ele é uma criança calma. Às vezes, por conta dos medicamentos ou até dele refletir sobre sua condição, fica estressado, querendo brigar, mas logo se acalma, pedindo desculpas. Até que você não diz que desculpa, ele não para de pedir, preocupado que tenha se aborrecido com ele. Eu saio de perto para chorar, porque tu se coloca no lugar dele. Às vezes é ele que nos consola”, sobressai.
 
O sonho da cadeira motorizada
Com o propósito de realizar o sonho do filho, de ter uma cadeira de rodas motorizada, os pais estão realizando uma Vakinha para reunir o montante de R$ 17 mil, preço da cadeira Divinita, conhecida como uma das melhores, que além de portátil, é dobrável, com oito polegadas em três tamanhos: P, M e G. “Para realizar o sonho de um filho, você move montanhas!”, diz a mãe.
Ela conclui que Alisson usa uma cadeira emprestada, que está pequena para a idade, precisando ser colocado almofadas aos lados para que o ferro não machuque as pernas. “Quando aceitamos fazer a Vaquinha, tinha muita coisa para colocar no papel, mas optamos pela compra dessa cadeira, para realizar o sonho dele, enquanto ainda podemos. Ela é cara, mas ele merece até mais! Qualquer pai faria o mesmo!”, completa.
“Você sair andar num parque e vê todas aquelas crianças brincando, enquanto seu filho está com a cabeça baixa tentando se distrair com seus pensamentos, é uma dor inexplicável. Só quem passa por isso consegue entender. Você se desfaz de tudo que pode para dar alguma coisa boa a ele, algo que o deixará mais confiante. Quando ele dorme, passo a mão sobre a cabeça dele, e é ali onde consigo sentir ele bem, porque está descansando, longe de comentários ruins, de tristezas, de dores. Queremos dar essa cadeira a ele. Fazem anos que estamos lutando por isso. É um sonho dele, algo que ninguém pode tirar. Com ela, ele criará mais responsabilidade”, diz o pai.
 Jandir finaliza reforçando que um dos motivos pelo filho sonhar com a cadeira, é por ter seus amigos que fazem de tudo por ele. “Ele almeja tanto a cadeira motorizada, porque com ela poderá correr atrás dos amigos, brincar. Ele possui outro amiguinho, cadeirante também, que tem uma dessas, já conversou para marcar encontros para eles saírem, até apostarem corrida”, complementa.
Para mais informações: (49) 9827-4222 – Eliane
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