Maristela e Taís. Maristela tinha 33 anos quando foi diagnosticada com Parkinson. Sua filha sempre foi muito apegada à mãe, ela relata que cuida por amor e não por obrigação. (Foto: Divulgação) A naturalidade da vida é que os pais cuidem de seus filhos e sejam responsáveis pelos mesmos, mas existem casos onde o filho se torna o pai de seu pai. O jornal Sentinela traz a história de Taís Cavanhol Tofolo, de 27 anos, e de sua mãe, Maristela Francisca Rocha de Lara, de 57 anos.
Taís sempre foi muito próxima de sua mãe e mesmo que tenha constituído uma família, nunca deixou sua mãe desamparada. Há 24 anos que sua mãe convive com as limitações ocasionadas pela doença de Parkinson.
Quando começou a desenvolver a doença, Maristela não precisava de cuidados constantes, apenas de um auxílio: “Eu lembro que ela conseguia limpar a casa, fazer comida, fazer praticamente todas as atividades sozinha”, relata Taís que tinha três anos quando a doença começou a desencadear em sua mãe.
Em 2022, Maristela caiu e fraturou o fêmur, por conta disso precisou passar um tempo de repouso na cama e como resultado, sua doença avançou e ela passou a ser dependente do auxílio de alguém. “Hoje ela consegue andar com o auxílio do andador, às vezes usa a cadeira de rodas, mas é uma pessoa que não consegue mais fazer as atividades rotineiras sozinha”, relata Taís.
Quando ela começou a piorar, Taís propôs que a mãe fosse morar com ela, mas Maristela não quis, preferiu ter o seu cantinho. A filha respeitou a decisão da mãe e procurou uma rede de apoio para ajudar com os cuidados: “Como ela não ficou em cima de uma cama e ainda consegue se comunicar, ficou mais fácil para achar pessoas que pudessem me auxiliar”, esclarece Taís, que procurou auxílio para não se sobrecarregar e conseguir atender melhor sua mãe.
Maristela consegue fazer algumas atividades, mas para tudo precisa de auxílio, desde tomar banho até fazer comida: “Como ela já caiu, a gente tem medo de isso acontecer novamente, então para tomar banho ela usa uma cadeira de banho e então a cuidadora ou eu, auxilia na hora do banho”, explica Taís que tem dias que sua mãe consegue se higienizar sozinha, mas há outros que precisa de auxílio, tudo depende da sua disposição diária.
Devido à forte medicação que sua mãe toma, ela tem movimentos involuntários no corpo como efeito colateral. Por conta desses movimentos, sua mãe sofreu a primeira queda. Ela explica que o Parkinson afeta o equilíbrio, além do tremor e rigidez dos músculos.
Taís conta que só conseguiu se desvencilhar depois que sua filha Serena nasceu, mas antes dava uma proteção em excesso: “Parecia que eu sufocava ela de tanto que eu queria cuidar”, afirma a mesma, que agora entende que tem sua filha, a qual também precisa dos seus cuidados, mas que tem mulheres capazes para ajudar no cuidado com sua mãe.
Maristela é aposentada por invalidez, mas segundo sua filha apenas o que ela ganha não é o suficiente para pagar os custos, então Taís ajuda com seu dinheiro pessoal para pagar as cinco mulheres que lhe auxiliam. Uma no período da manhã, outra à tarde, uma à noite e duas para os finais de semana.
Crescer com uma mãe que precisa de auxílios
Ela relembra que quando aprendeu a amarrar seu cabelo, amarrava o da sua mãe também, mas quando criança auxiliava em atividades simples: “Não era nada pesado, nada que uma criança não pudesse fazer”, afirma ela que sempre teve uma ligação muito forte com sua mãe, ela acredita que o fato de sua mãe precisar de auxílio foi o que fortaleceu ainda mais a relação delas.
Uma das coisas mais marcantes na vida de Taís é que sua mãe nunca ia em datas importantes da escola: “Não vou negar que mesmo sabendo da dificuldade que era pra minha mãe, eu ficava triste por ela não ir. Como isso marcou minha vida, hoje eu espero poder conseguir ir acompanhar minha filha na escola”, declara Taís que mesmo se sentindo triste com esse fato, por outro lado fica contente porque Maristela nunca deixou de ser ativa e presente em casa. Ela relata que em casa sua mãe lhe ajudava com as atividades da escola e lhe educava.
“Pra mim o que mais importa é o nosso bom convívio, porque se não fosse assim, seria difícil cuidar dela”, afirma Taís, que com o passar do tempo se tornou mãe de sua mãe.
Como cuidar da mãe pode interferir na vida da filha
Para Taís, cuidar de sua mãe não é um peso, ela não faz por obrigação, mas sim por amor e como agradecimento por tudo que sua mãe já fez por ela. Mas hoje, ela tem sua família, a qual também precisa de seus cuidados e carinho.
Quando ela decidiu buscar uma rede apoio, ela relata que pessoas próximas a julgaram, dizendo que esse era o papel dela, cuidar da mãe: “Como se eu tivesse que largar minha vida para cuidar da minha mãe. Falavam que eu deveria trazer ela para morar comigo, mas ela não mora comigo porque ela não quis”, relata Taís. Ela entende que sua mãe é feliz no espaço dela e sentir-se bem influencia no não agravamento da doença.
“Mas os julgamentos das pessoas não me afetam, porque eu sei que estou fazendo o certo e até porque na hora de cuidar, sou eu quem estou lá”, declarou Taís.
Quando ela deseja ir viajar ou sair passear, sempre precisa se programar com sua rede de apoio para que sua mãe não fique desamparada: “Não posso decidir e simplesmente sair viajar, preciso me programar”, ela também conta que quando alguém falta ela precisa estar disponível para ir atender sua mãe.
“Quando você cuida de uma pessoa doente você passa a viver só para aquilo e se não fosse a ajuda dessas mulheres, eu infelizmente não iria ter vida”, relata Taís que com a rede de apoio consegue intermediar e dar atenção a sua família também. Hoje ela consegue ter momentos em família sem se sentir preocupada em como sua mãe está.
Devido a inconveniência das pessoas que ficam perguntando sobre a doença de sua mãe, Maristela não se sente muito bem em lugares públicos, segundo sua filha o único lugar público que ela se sente bem é na igreja.
Doença de parkinson
A doença de Parkinson é uma doença neurológica que afeta os movimentos da pessoa. Causa tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio, além de alterações na fala e na escrita.
Ela ocorre por causa da degeneração das células situadas numa região do cérebro, chamada substância negra. Essas células produzem a substância dopamina, que conduz as correntes nervosas – corrente elétrica que passa pela membrana dos neurônios e se espalha ao longo dessas células – ao corpo.
Problemas emocionais, psicológicos e os problemas do dia a dia também são agravantes à doença. O caso da Maristela é raro, pois a doença geralmente surge a partir dos 55 anos e sua prevalência aumenta a partir dos 70 anos. Maristela foi diagnosticada com Parkinson aos 33 anos.
Como forma de tratamento ela faz fisioterapias e acompanhamento com neurologista. Como ela está em um nível avançado e não existe cura para essa doença, a única solução é melhorar a qualidade de vida por conta dos tremores e rigidez dos músculos.
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