A maternidade é uma das experiências humanas mais profundas, cheia de beleza, mas também de desafios. O jornal Sentinela conversou com seis mães da região onde circula [Palma Sola, Campo Erê, Anchieta, Flor da Serra do Sul, Guarujá do Sul e São José do Cedro], nesta edição iremos abordar a história da anchietense Solange de Abreu Canalle, que batalha contra diagnósticos insertos.
O Amor Além do Diagnóstico
Solange de Abreu Canalle, moradora de Anchieta, vive há 10 anos uma rotina marcada por desafios, incertezas e superação ao lado da filha Izabely Vitória. A gestação de Izabely foi uma surpresa depois de um diagnóstico inicial de infertilidade e a gravidez ocorreu de forma tranquila, mas o nascimento precisou de uma cesárea de emergência devido a complicações.
Desde os primeiros meses de vida, Izabely apresentou sinais de que algo não estava dentro do esperado: intolerância à proteína do leite, crises respiratórias, epilepsia e hipotonia muscular. Apesar de inúmeros exames e consultas, a família ainda não tem um diagnóstico definitivo, embora uma geneticista suspeite de uma síndrome rara ainda não identificada.
A busca por respostas levou Solange e o marido a diversos especialistas e tratamentos, incluindo fisioterapia particular, já que o SUS não oferece o método Bobath, necessário para a filha manter a capacidade de caminhar. O leite especial que Izabely precisa consumir é caro, e a família só conseguiu acesso regular ao produto, após acionar a Justiça.
A mãe relata que a rotina é exaustiva, se tratando que Izabely não fala, não se alimenta sozinha, não tem autonomia para ir ao banheiro e que precisa de vigilância constante, devido ao risco de sufocamento e convulsões.
A comunicação com a filha é feita por gestos e muita observação. Questionada sobre ser uma opção para a família ensinar a língua dos sinais para a filha, Solange comenta que as professoras não recomendam: “Elas dizem que vai atrapalhar a comunicação, já que os médicos dizem que ela vai falar, porque ela não tem nenhum problema que a impeça”.
Solange relembra de um dia que a filha sinalizava que queria algo para comer, mas eles não entendiam, então iam supondo e Izabely negava todas as opções. Certo dia, o casal resolveu pedir uma porção de batatinha com coraçãozinho: “Quando chegou, ela mostrava para nós e fazia viva que ela tinha conseguido o que queria. O que ela sinalizava para gente representava o coraçãozinho, é dessa forma que a gente vai se entendendo”.
A falta de um diagnóstico preciso, impede o acesso a alguns benefícios, como a distribuição gratuita de fraldas, já que o custo mensal para manter a filha é elevado. A mãe enfatiza que, embora a rotina seja desgastante e demande renúncias, não trocaria a filha por nenhuma outra criança.
Um de seus maiores desejos é que Izabely no futuro se torne mais independente, conseguindo fazer sozinha sua alimentação e higiene pessoal, pois se preocupa em como será quando Izabely se tornar mocinha, principalmente no período em que ela estiver na escola. Pois hoje, quem cuida da higiene de Izabely na escola, é uma professora.
Solange afirma que leva a filha a qualquer lugar que possa oferecer algum benefício, independentemente de preconceitos ou opiniões alheias, e que a maior alegria é ver o desenvolvimento da filha, mesmo diante de tantas adversidades.
